Inspired Individual Lucia: ‘Mijn zoon heeft een handicap, maar dat maakt mij zeker niet minder trots’

Waar komt de schaamte rondom het hebben van kinderen met een handicap vandaan?

‘In Zimbabwe zijn veel mensen ervan overtuigd dat iemand met een handicap gezondigd heeft, vervloekt is of bezeten is door boze geesten. Gebed om genezing zou de enige uitweg zijn. Dat betekent dus ook dat het getuigt van een slecht geloof wanneer jij of je zoon of dochter niet geneest. En het blijft niet alleen bij de veroordeling van de mensen om je heen. De consequenties zijn groot. Veel vrouwen die een gehandicapt kind hebben gehad worden in de steek gelaten door hun echtgenoot. De man wil dan niet meer bij de vrouw blijven, uit schaamte voor het gehandicapte kind. Vaak hertrouwen deze mannen dan met een andere vrouw. Sommige vrouwen proberen de keuze van hun man zelfs voor te zijn door hun zoon of dochter af te staan.'

Wanneer dacht je ‘dit kan zo niet langer’?

‘Toen ik samen met mijn man en vier kinderen naar de hoofdstad Harare, verhuisde, ben ik op zoek gegaan naar passend onderwijs voor Tapona. Tapona heeft een handicap, veroorzaakt door een hersenverlamming. Die zoektocht kwam al snel tot een einde. In die tijd had het land te maken met een grote economische crisis. De overheid bood nauwelijks steun aan gehandicapte kinderen. Er werd geen geld beschikbaar gesteld voor speciaal onderwijs en er was amper passende gezondheidszorg, zoals revalidatie en fysiotherapie, speciaal gericht op deze doelgroep. Ik vond dat daarin iets moest veranderen.’

En toen ben je met jouw organisatie gestart?

‘Ja, dat was in 2008. Al ben ik klein begonnen. Ik besloot andere moeders in Harare te zoeken die ook een kind met een handicap hebben. Met die moeders deelde ik de mening dat er betere en passendere voorzieningen moesten komen. We begonnen met een klein groepje te lobbyen bij de lokale overheid en bij kerken. En dat doen we nu nog steeds. We hebben nog niet bereikt wat we zouden willen, maar we zijn met een grote groep en juist dat maakt onze boodschap krachtig.

Daarnaast vormen we ook steungroepen met elkaar. Deze groepen bestaan uit 5 tot 15 moeders die met elkaar praten over de uitdagingen waar ze mee te maken hebben. Ook wisselen deze moeders tips uit met betrekking tot de opvoeding van hun kinderen. Op die manier helpen ze elkaar op de momenten dat er geen hulp van buitenaf is. Inmiddels zijn er door het hele land zo’n 30 steungroepen actief. ’

Hoe doe je dat precies, een visie delen die haaks staat op de ideeën van de meerderheid?

‘We beginnen altijd bij de Bijbel. De boodschap die we willen brengen komt dus niet van ons zelf, maar uit het Woord van God. Hiermee is ons uitgangspunt gelijk aan die van de mensen hier. Het merendeel van de Zimbabwanen noemt zich christen.

Mijn man, Davis, is voorganger in onze plaatselijke kerk. Hij weet hoe belangrijk het is om te bouwen aan langlopende relaties. Volgens hem kun je alleen verandering brengen als er een vertrouwensband is en dat proberen we te bereiken door ons persoonlijke verhaal te delen. Ook wij lopen regelmatig tegen problemen aan met Tapona, het leven is echt niet altijd makkelijk. Ook daar delen we over.’

Kan je iets delen over jouw eigen zoon Tapona?

‘Zeker. Tapona is een vechter en een harde werker. En hij heeft een handicap, maar dat maakt mij zeker niet minder trots. Al toen hij 4 jaar oud was, was hij een fanatiekeling. We wisten dat hij meer moeite zou hebben met lopen, maar hij deed er alles aan om zelfstandig zijn stappen te zetten. Veel mensen lachten hem uit, maar hij liet zich niet zomaar uit het veld slaan. Inmiddels is Tapona 21 jaar en die vastberadenheid zie ik nog steeds. Ik kan wel stellen dat het zijn karakter heeft gevormd. Hij laat zich nooit ontmoedigen door wat mensen over hem zeggen. Hij is doelgericht en probeert, wanneer dat kan, de dingen zelfstandig te doen.

Kort geleden kreeg Tapona een epileptische aanval. Het is na zo’n aanval heel gebruikelijk dat je de hele dag gebruikt om te slapen en te herstellen. Vaak ontneemt het je aan al je energie voor de dag. Dat was niet zo bij Tapona. Hij ging, zodra hij kon, weer verder met het werk waar hij mee bezig was. Alsof het niet gebeurd was. ’

Wat hoop je te leren van het Inspired programma?

‘Ik hoop dat ik door het Inspired programma in staat wordt gesteld om een nog krachtiger verhaal neer te zetten, zodat ik nog meer mensen kan bereiken. Soms kan ik me eenzaam voelen in mijn zoektocht naar erkenning en waardering. Daarom hoop ik ook dat het programma mij ondersteuning biedt door alle betrokkenen, vrienden en coaches, heen. Dan kan ik zelf af en toe een stapje terugzetten om rust te nemen, wetende dat het werk breed gedragen wordt en dat het door zal blijven gaan op de momenten dat ik even te veel aan mijn hoofd heb.’