Wat doe je als je eigen zoon te maken krijgt met uitsluiting en afkeuring vanwege zijn handicap? Het zette Lucia Mambure uit Zimbabwe aan tot actie. In korte tijd startte ze een organisatie op die steun biedt aan moeders van kinderen met een handicap. 'We zijn met een grote groep en dat maakt onze boodschap krachtig.'
Tapona, de oudste zoon van Lucia, heeft een handicap. En in een land waar deze kinderen er dan eigenlijk niet bij horen is het leven - zacht gezegd - uitdagend. Lucia weet uit eigen ervaring hoe het is om als moeder, maar ook als gezin, niet als volwaardig lid van de gemeenschap te worden gezien. Hierdoor wist ze één ding zeker: dat moet anders. Kinderen met een handicap moeten met open armen ontvangen worden. In de kerk, op school, maar ook daarbuiten.
De kinderen ontwikkelen zich niet goed of gaan soms zelfs achteruit
‘In Zimbabwe zijn veel mensen ervan overtuigd dat iemand met een handicap gezondigd heeft, vervloekt is of bezeten is door boze geesten. Gebed om genezing wordt als enige uitweg gezien. De consequentie is dat je als slecht persoon wordt gezien wanneer jij of je kind niet geneest. En het blijft niet bij woorden. Veel vrouwen die een gehandicapt kind hebben gehad, worden in de steek gelaten door hun echtgenoot. De man wil dan niet meer bij de vrouw blijven, uit schaamte voor het gehandicapte kind. Deze mannen hertrouwen dan met iemand anders. Sommige vrouwen proberen de keuze van hun man zelfs voor te zijn door hun zoon of dochter af te staan.'
‘Meestal zijn dat hun opa of oma. In Zimbabwe worden kinderen met een handicap regelmatig opgevoed door hun grootouders óf door hun alleenstaande moeder. Vaak zonder enige ondersteuning; ze worden volledig aan hun lot overgelaten. Ik vind dat schrijnend om te zien. De kinderen ontwikkelen zich niet goed of gaan soms zelfs achteruit.’
Ik vond dat er iets moest veranderen
‘Toen ik samen met mijn man en vier kinderen naar de hoofdstad Harare, verhuisde, ben ik op zoek gegaan naar passend onderwijs voor onze zoon Tapona. Door een hersenverlamming heeft hij een handicap. Onze zoektocht kwam al snel tot een einde. Zimbabwe had te maken met een grote economische crisis en de overheid bood nauwelijks steun aan gehandicapte kinderen. Er was geen geld beschikbaar voor speciaal onderwijs en daarnaast was er amper passende gezondheidszorg beschikbaar. Ik vond dat daarin iets moest veranderen.’
‘Ja, dat was in 2008. We begonnen heel kleinschalig. Ik ging eerst op zoek naar andere moeders in Harare die ook een kind met een handicap hebben. Gezamenlijk zijn we ons gaan inzetten voor betere en passendere voorzieningen. We begonnen met een klein groepje te lobbyen bij de lokale overheid en bij kerken, en eigenlijk doen we dat nu nog steeds. We hebben nog niet bereikt wat we zouden willen, maar we zijn met een grote groep en dat maakt onze boodschap krachtig.
We zijn ook gestart met verschillende steungroepen. In een setting van 5 tot 15 moeders praten we met elkaar over de uitdagingen waar we mee te maken hebben. Ook wisselen we tips uit met betrekking tot de opvoeding van onze kinderen. Op die manier helpen we elkaar op de momenten dat er geen hulp van buitenaf is. Inmiddels zijn er door het hele land zo’n 30 steungroepen actief. ’
De boodschap die we brengen komt niet van onszelf
‘We beginnen altijd bij de Bijbel. De boodschap die we brengen komt dus niet van onszelf, maar uit het Woord van God. Hiermee is ons uitgangspunt gelijk aan die van de mensen hier. Het merendeel van de Zimbabwanen noemt zich christen.
Mijn man, Davis, is voorganger in onze plaatselijke kerk. Hij weet hoe belangrijk het is om te bouwen aan langlopende relaties. Volgens hem kun je alleen verandering brengen als er een vertrouwensband is en dat proberen we te bereiken door ons persoonlijke verhaal te delen. Ook wij lopen regelmatig tegen problemen aan met Tapona, het leven is echt niet altijd makkelijk. Toch wil ik ook daar over delen.’
'Tapona is een vechter en een harde werker. Zijn handicap maakt mij overigens niet minder trots op wie hij is. Al toen hij 4 jaar oud was, was hij een fanatiekeling. We wisten dat hij meer moeite zou hebben met lopen, maar hij deed er alles aan om zelfstandig zijn stappen te zetten. Veel mensen lachten hem uit, maar hij liet zich niet zomaar uit het veld slaan. Inmiddels is Tapona 21 jaar en die vastberadenheid zie ik nog steeds. Ik kan wel stellen dat het zijn karakter heeft gevormd. Hij laat zich nooit ontmoedigen door wat mensen over hem zeggen. Hij is doelgericht en probeert, wanneer dat kan, de dingen zelfstandig te doen.
Kort geleden kreeg Tapona een epileptische aanval. Het is na zo’n aanval heel gebruikelijk dat je de hele dag gebruikt om te slapen en te herstellen. Vaak ontneemt het je aan al je energie voor de dag. Dat was niet zo bij Tapona. Hij ging, zodra hij kon, weer verder met het werk waar hij mee bezig was. Alsof het niet gebeurd was. ’
Lucia maakt deel uit van ons Inspired Inidividuals-programma. Met dit programma ondersteunen we initiatieven van sociale ondernemers of ondernemers die vaak zelf hebben geleden onder armoede, geweld en verlies, maar die in die pijn de kracht vinden om zelf verandering teweeg te brengen. Door middel van training en verbinding ondersteunt Tearfund hen om hun missie zo effectief mogelijk uit te voeren en zorgen we samen voor een grotere verandering in de gemeenschappen en landen waarin zij leven.
‘Ik hoop dat ik door het Inspired programma in staat wordt gesteld om een nog krachtiger verhaal neer te zetten, zodat ik nog meer mensen kan bereiken. Soms kan ik me eenzaam voelen in mijn zoektocht naar erkenning en waardering. Daarom hoop ik ook dat het programma mij ondersteuning biedt door alle betrokkenen, vrienden en coaches, heen. Dan kan ik zelf af en toe een stapje terugzetten om rust te nemen, wetende dat het werk breed gedragen wordt en dat het door zal blijven gaan op de momenten dat ik even te veel aan mijn hoofd heb.’
Recent verscheen Lucia's boek 'Walking with my son', over de uitdagingen waar ze in het afgelopen jaar mee te maken kreeg. Extra mooi: met de aankoop van dit boek steun je de bouw van een onderwijs- en trainingscentrum voor kinderen met een handicap!